Claussen-Simon-Wettbewerb für Hochschulen
Claussen-Simon-Wettbewerb für Hochschulen

 

Projekttagebuch des UKE

"Seltenen Erkrankungen auf der Spur – Detektive im Medizinstudium"

Gewinner beim Claussen-Simon-Wettbewerb für Hochschulen 2017
Projektleiter: Prof. Dr. med. Christoph Schramm

Universität Hamburg/Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

 

SELTENEN ERKRANKUNGEN AUF DER SPUR – DETEKTIVE IM MEDIZINSTUDIUM

Prof Dr. med. Christoph Schramm, Universität Hamburg

Projektbeschreibung

Ausgangslage
In Modellstudiengängen wird Studierenden der Medizin praxisnah die Versorgung von Patienten mit häufigeren Erkrankungen unterrichtet. In Deutschland leiden jedoch auch ca. 4 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen, die selbst für erfahrene Kliniker schwierig zu diagnostizieren sind.

Ziele des Projekts
Ziel ist es, Studierende für das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu interessieren. Zu diesem Zweck soll eine Studierendenklinik etabliert werden, die einzelnen engagierten Studierenden die Möglichkeit gibt, unter persönlicher Anleitung erfahrener Kliniker Patienten vom Erstkontakt bis zur Therapieempfehlung zu betreuen. Diese Studierenden werden differenzialdiagnostisches Denken erlernen und in Methodenseminaren die systematische Herangehensweise an Patienten mit unklarer Diagnose aus somatischer und psychosomatischer Sicht üben. Darüber hinaus sollen Studierende gemeinsam mit Dozenten in interaktiven „Grand Rounds“ die spannendsten Patienten der breiteren Studentenschaft präsentieren, und somit das Gelernte über die Studierendenklinik hinaus verbreiten.

Einleitung
Als selten wird eine Krankheit definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Etwa 7.000 der bekannten 30.000 Krankheiten sind selten, etwa 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Allein in Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Selten ist also gar nicht so selten. Patienten mit seltenen oder noch undiagnostizierten Erkrankungen stellen für Ärzte aller Fachrichtungen eine große Herausforderung dar. Oft dauert es mehrere Jahre, bis diese Patienten eine Diagnose erhalten, denn die Symptome führen in der Regel zu einem sehr komplexen Krankheitsbild, was die Ursachenfindung enorm erschweren kann. Für die Diagnosefindung - des Rätsels Lösung - bedarf es häufig nicht nur sehr viel Ehrgeiz und einer fachübergreifenden Zusammenarbeit, es erfordert auch ein gewisses detektivisches Feingespür. Durch die verständliche Fokussierung der Modellstudiengänge auf die häufigeren Erkrankungen erscheint es daher sinnvoll, für das Thema der seltenen Erkrankungen unter den Studierenden zu sensibilisieren und interessierten Studierenden unter direkter und persönlicher Anleitung von erfahrenen Klinikern die Möglichkeit zu geben, schon früh im Studium das differenzialdiagnostische Denken an realen Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen zu lernen.
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) im UKE wurde 2013 gegründet und ist Kontaktstelle für Patienten, bei denen trotz jahrelanger Facharzt-Odyssee bislang keine, die Symptome umfassende und erklärende, Diagnose gestellt werden konnte. Im MZCSE werden pro Jahr ca. 200 Anfragen von Patienten mit komplexen und bislang undiagnostizierten Erkrankungen aus Hamburg und der Metropolregion bearbeitet, die von Kollegen der Inneren Medizin, der Neurologie, der Humangenetik und der Psychosomatik in enger Zusammenarbeit behandelt werden. 
Medizin auf höchstem Niveau erfordert erstklassig ausgebildete Ärztinnen und Ärzte. Die Lehre von Studierenden hat sich im UKE in den letzten Jahren von der klassischen Wissensvermittlung gelöst und setzt zunehmend auf eine fachübergreifende Ausbildung unter frühzeitiger Vernetzung der Grundlagenfächer mit der klinischen Praxis. Dieses neue Lehrkonzept wird im UKE seit 2012 als integrierter Modellstudiengang Medizin Hamburg (iMED) erfolgreich umgesetzt. 

Programm des Projekts
Das hier vorgestellte Projekt „Seltenen Erkrankungen auf der Spur – Detektive im Medizinstudium“ soll sich an dem neuen Lehrkonzept des UKE orientieren und speziell im Bereich der seltenen Erkrankungen die fachübergreifende Denk- und Herangehensweise der Studierenden zur Diagnosestellung fördern.

Studierendenklinik
Das Tüfteln und detektivische Vorgehen zur Diagnosefindung gleicht in vielen Fällen der Suche nach der Nadel im Heuhaufen und weckt zunehmend das Interesse und den Ehrgeiz der Studierenden. Die Mitarbeit der Studierenden im MZCSE soll deshalb im Rahmen einer „Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen“ angeboten werden. Die Studierenden der klinischen Semester können als „Fallmanager“ die Betreuung eines Falls übernehmen – von der Sichtung der eingereichten Patientenunterlagen bis zur Diagnosefindung und Therapieempfehlung. Zur Verbindung von Theorie und Praxis werden sie unter persönlicher Anleitung gemeinsam mit den erfahrenen Klinikern des MZCSE die Patienten in der Spezialambulanz für Seltene Erkrankungen untersuchen und in den interdisziplinären Boards mit den Spezialisten die ungelösten Fälle diskutieren. Die Studierenden gehen ganz unvoreingenommen und mit einem „besonderen Blick“ an die Aufarbeitung der Unterlagen heran, recherchieren intuitiv, mit viel Spürsinn und ohne Scheu vor neuen Medien. Dies, in Kombination mit dem sehr spezialisierten Wissen der Fachärzte, ist eines der Potentiale des Projekts. 
Für die Teilnehmer der Studierendenklinik, jedoch auch für Studierende, die sich darüber hinaus im Bereich der seltenen Erkrankungen weiterbilden möchten, soll eine Seminarreihe (Labor)Methoden, Techniken & Soft Skills angeboten werden, in der die Studierenden u.a. modernste Labormethoden und –techniken zur Diagnostik, aber auch zur Erforschung seltener Erkrankungen kennenlernen, an Seminaren zu seltenen Erkrankungen in den Kliniken teilnehmen oder Präsentations- und Kommunikationstechniken üben können. Diese Seminare sollen alle zwei Monate stattfinden und werden in das bestehende Ausbildungsprogramm für „Clinical Specialists for Rare Disorders“ eingebunden. Diese Fortbildung soll vom MZCSE gemeinsam mit der Studierendenklinik organisiert werden und sich an den Wünschen der Studierenden orientieren.
Besonders motivierten und an seltenen Erkrankungen interessierten Studierenden bietet das MZCSE außerdem die Möglichkeit zur Anfertigung einer Studienarbeit an, die mit einer eigenen Publikation (z.B. Case Report im Hamburger Ärzteblatt) abgeschlossen werden soll. 

Dissemination unter den Studierenden
Wir halten es für wichtig, das erlangte Wissen über seltene Erkrankungen einer breiteren Öffentlichkeit von Studierenden zugänglich zu machen. Daher werden Studierende der klinischen Semester, die sich im Rahmen der „Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen“ aktiv in die Arbeit des MZCSE einbringen, zusammen mit den Ärzten des MZCSE für alle interessierten Studierenden eine „Grand Round for Rare Diseases“ zur Wissensweitergabe von Studierenden an Studierende durchführen. Vor der Grand Round wird eine kurze Fallvignette über das elektronische eLearning Portal veröffentlicht, um Studierende für das Thema zu begeistern und den Teilnehmern die Möglichkeit zu geben, sich auf die Fälle vorzubereiten. Die Grand Round soll unter Nutzung eines von der TU München entwickelten webbasierten Abstimmungssystem durchgeführt werden. Dieses System kann während der Veranstaltung zu unterschiedlichen Zeitpunkten/Schritten eingesetzt werden. Die Abstimmungsergebnisse werden in Echtzeit angezeigt. Am Ende wird der Fall von den Dozenten aufgelöst und ergänzende Informationen gegeben. Aufgrund der sehr zeitintensiven Vorbereitung dieser Grand Rounds sollen diese max. 4x im Jahr angeboten werden. 

Nach unserem Wissensstand wird ein kompaktes Lehr- und Projektkonzept für seltene Erkrankungen in dieser Form in keiner weiteren universitären Einrichtung angeboten und stellt damit ein innovatives und nachhaltiges Pilotprojekt dar.

Das Projektkonzept soll nach 1,5 Jahren von den Studierenden und dem MZCSE evaluiert und nach positiver Bewertung weitergeführt werden.
Unterstützt und befürwortet wird das Projekt vom Dekan der Medizinischen Fakultät und dem Prodekanat für Lehre des UKE. Alle hier vorgestellten Module sind zunächst fakultative Lehrveranstaltungen. Langfristig ist eine Einbindung von Lehrveranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in die curriculare Lehre des UKE geplant. 


 

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Es ist wieder soweit: Die Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen veranstaltet am 2. Mai 2019 ihre nächste Grand Round und alle interessierten Studierenden sind herzlich zum Miträtseln eingeladen. Los geht’s um 17 Uhr im Hörsaal von N55.

Redakteurin: Caroline Pflitsch

Am 11. Dezember fand unsere zweite Grand Round für Seltene Erkrankungen statt. 

Wieder hatten alle anwesenden Studierenden die Möglichkeit, sich aktiv an der Erarbeitung des Falles zu beteiligen, dieses Mal neben den bereits etablierten TED-Fragen nun vermehrt durch direkte Interaktion zwischen unserem Moderator des Patienteninterviews, Prof. Dr. Schramm, und den Studierenden. So konnte der Fall, eine erblich bedingte Porphyrie, von den Studierenden in Zusammenarbeit zügig aufgeklärt werden.

Darauf folgten wie gewohnt interdisziplinäre Kurzvorträge einiger an Diagnostik und Therapie der Erkrankung beteiligter Fachrichtungen: Dazu hatten wir Kliniker und Dozenten der Biochemie, der Dermatologie sowie der Inneren Medizin zusammen mit der Humangenetik eingeladen. Durch die Beleuchtung der Pathogenese, Diagnostik und Therapie (inkl. experimenteller Therapieansätze) aus verschiedenen Perspektiven waren die Studierenden imstande, ihre Kenntnisse einer doch sehr vielgestaltigen Erkrankung umfassend zu vertiefen. 

Im Anschluss an die Veranstaltung gab es neben einer erneuten Evaluation ein spannendes Rätsel als Ausblick auf kommende Grand Rounds, bei welchem die Studierenden anhand eines Fotos die gesuchte seltene Erkrankung erraten konnten und  unter allen Teilnehmenden wurde zusätzlich ein Verzehrgutschein verlost.  

Wir haben uns über die aktive Teilnahme aller Studierenden im Publikum und besonders über die Besucher der Claussen-Simon-Stiftung gefreut und hoffen, das Format in 2019 genauso erfolgreich fortsetzen zu können!

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Am 11. Dezember fand unsere zweite Grand Round für Seltene Erkrankungen statt. 

Wieder hatten alle anwesenden Studierenden die Möglichkeit, sich aktiv an der Erarbeitung des Falles zu beteiligen, dieses Mal neben den bereits etablierten TED-Fragen nun vermehrt durch direkte Interaktion zwischen unserem Moderator des Patienteninterviews, Prof. Dr. Schramm, und den Studierenden. So konnte der Fall, eine erblich bedingte Porphyrie, von den Studierenden in Zusammenarbeit zügig aufgeklärt werden.

Darauf folgten wie gewohnt interdisziplinäre Kurzvorträge einiger an Diagnostik und Therapie der Erkrankung beteiligter Fachrichtungen: Dazu hatten wir Kliniker und Dozenten der Biochemie, der Dermatologie sowie der Inneren Medizin zusammen mit der Humangenetik eingeladen. Durch die Beleuchtung der Pathogenese, Diagnostik und Therapie (inkl. experimenteller Therapieansätze) aus verschiedenen Perspektiven waren die Studierenden imstande, ihre Kenntnisse einer doch sehr vielgestaltigen Erkrankung umfassend zu vertiefen. 

Im Anschluss an die Veranstaltung gab es neben einer erneuten Evaluation ein spannendes Rätsel als Ausblick auf kommende Grand Rounds, bei welchem die Studierenden anhand eines Fotos die gesuchte seltene Erkrankung erraten konnten und  unter allen Teilnehmenden wurde zusätzlich ein Verzehrgutschein verlost.  

Wir haben uns über die aktive Teilnahme aller Studierenden im Publikum und besonders über die Besucher der Claussen-Simon-Stiftung gefreut und hoffen, das Format in 2019 genauso erfolgreich fortsetzen zu können!

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Am 11.12. ist es wieder so weit: In unserer zweiten Grand Round für Seltene Erkrankungen wird mittels einer spannenden Patientenvorstellung und interdisziplinären Kurzvorträgen eine seltene Erkrankung vorgestellt.

Neben einem optimierten Konzept erwartet euch nun auch ein klinisches Rätsel mit der Aussicht auf einen netten Gewinn. Wir freuen uns auf euch!

Redakteur: Claussen-Simon-Sitftung

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Am vergangenen Dienstag (30.10.18) fand die erste Grand Round für Seltene Erkrankungen statt - eine interaktive Vorlesung von Studierenden für Studierende. Trotz des bevorstehenden Feiertages war die Veranstaltung mit über 100 Studierenden im Hörsaal gut besucht.

Nach einer kurzen Vorstellung der Studierendenklinik präsentierte ein Studierender der Studierendenklinik im Gespräch mit einem Patienten dessen ungewöhnliche Krankheitsgeschichte, bei welcher im Verlauf die Diagnose diverser IgG4-assoziierter Erkrankungen gestellt werden konnte. Während der Vorlesung wurden nicht nur Fragen direkt an das Publikum gestellt, sondern alle Anwesenden konnten sich mittels Abstimmungen per Smartphone an differentialdiagnostischen Überlegungen und der Interpretation von Befunden beteiligen. Zum genaueren Verständnis des seltenen Krankheitsbildes und um die für unser Projekt typische interdisziplinäre Fallbetrachtung widerzuspiegeln, waren erfahrene Dozenten aus der Gastroenterologie, der Pathologie und der Immunologie für Kurzvorträge eingeladen worden. Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle noch einmal für die lehrreichen Beiträge!

Derzeit werden die in der Veranstaltung ausgeteilten Evaluationsbögen ausgewertet, die uns sicher zeigen,was wir in der nächsten Grand Round noch besser machen können. Insgesamt sind wir sehr zufrieden nach der ersten Grand Round nach Hause gegangen und starten nun direkt in die Vorbereitungen der nächsten Veranstaltung, die am 11.12.18 stattfinden wird.

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Wir freuen uns auf euch!

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Direkt zu Semesterbeginn am 15.10.18 fand unsere zweiwöchige Fallkonferenz statt, dieses Mal in Begleitung durch ein Filmteam der Claussen-Simon-Stiftung. In den Fallkonferenzen treffen sich Studierende und Kliniker verschiedener Fachdisziplinen zur interdisziplinären Besprechung unklarer Patientenfälle aus dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen, um durch die Betrachtung aus verschiedenen fachlichen Perspektiven neue Ansatzpunkte in Diagnostik und Therapie zu erlangen. Das Besondere ist, dass auch Studierende Fälle vorstellen und mit den Spezialisten der anderen Fachbereiche diskutieren können. Nach der Fallkonferenz wurden auch einige Studierende von der Claussen-Simon-Stiftung zur Arbeit in der Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen interviewt. Für uns alle war es ein ereignisreicher und sehr aufregender Tag!

Redakteurin: Caroline Pflitsch

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Bei einem Treffen Mitte Mai mit Vertretern der studentischen sowie ärztlichen Beteiligten und dem Projektleiter Prof. Schramm wurden konkrete zeitliche Eckdaten bis zunächst Ende 2018 festgelegt und die Ausarbeitung der inhaltlichen Gestaltung begonnen. Den Auftakt bildet ein Seminar zum Thema Morbus Fabry am 25.06.18 für alle interessierten Studierenden. In dieser Seminarreihe werden Experten unterschiedlichster medizinischer Fachbereiche seltene Krankheitsbilder oder uneindeutige Symptomenkomplexe vorstellen und deren systematische diagnostische Aufarbeitung interaktiv mit den Studierenden erarbeiten. Die Seminarreihe wird etwa sechswöchig stattfinden. Die Studierenden können Wünsche äußern, über welche seltenen Erkrankungen sie mehr erfahren möchten oder auch über Methoden zur Diagnostik seltener Erkrankungen. Die erste "Grand Round for Rare Diseases" ist für den 30.10.2018 geplant, eine weitere am 11.12.2018. Hier werden die Studierenden der Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen spannende Fälle vorbereiten und diese zusammen mit Spezialisten unterschiedlichster Fachgebiete der breiten Studierendenschaft im Hörsaal  präsentieren und gemeinsam diskutieren.

Redakteur: Claussen-Simon-Stiftung

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Die Claussen-Simon-Stiftung gratuliert den Beteiligten des Projekts "Seltenen Erkrankungen auf der Spur – Detektive im Medizinstudium" der Universität Hamburg und wünscht allen Studierenden eine spannende und interessante Projektzeit!