Projekttagebuch des UKE

SELTENEN ERKRANKUNGEN AUF DER SPUR – DETEKTIVE IM MEDIZINSTUDIUM

Prof Dr. med. Christoph Schramm, Universität Hamburg

Projektbeschreibung

Ausgangslage
In Modellstudiengängen wird Studierenden der Medizin praxisnah die Versorgung von Patienten mit häufigeren Erkrankungen unterrichtet. In Deutschland leiden jedoch auch ca. 4 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen, die selbst für erfahrene Kliniker schwierig zu diagnostizieren sind.

Ziele des Projekts
Ziel ist es, Studierende für das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu interessieren. Zu diesem Zweck soll eine Studierendenklinik etabliert werden, die einzelnen engagierten Studierenden die Möglichkeit gibt, unter persönlicher Anleitung erfahrener Kliniker Patienten vom Erstkontakt bis zur Therapieempfehlung zu betreuen. Diese Studierenden werden differenzialdiagnostisches Denken erlernen und in Methodenseminaren die systematische Herangehensweise an Patienten mit unklarer Diagnose aus somatischer und psychosomatischer Sicht üben. Darüber hinaus sollen Studierende gemeinsam mit Dozenten in interaktiven „Grand Rounds“ die spannendsten Patienten der breiteren Studentenschaft präsentieren, und somit das Gelernte über die Studierendenklinik hinaus verbreiten.

Einleitung
Als selten wird eine Krankheit definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Etwa 7.000 der bekannten 30.000 Krankheiten sind selten, etwa 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Allein in Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Selten ist also gar nicht so selten. Patienten mit seltenen oder noch undiagnostizierten Erkrankungen stellen für Ärzte aller Fachrichtungen eine große Herausforderung dar. Oft dauert es mehrere Jahre, bis diese Patienten eine Diagnose erhalten, denn die Symptome führen in der Regel zu einem sehr komplexen Krankheitsbild, was die Ursachenfindung enorm erschweren kann. Für die Diagnosefindung - des Rätsels Lösung - bedarf es häufig nicht nur sehr viel Ehrgeiz und einer fachübergreifenden Zusammenarbeit, es erfordert auch ein gewisses detektivisches Feingespür. Durch die verständliche Fokussierung der Modellstudiengänge auf die häufigeren Erkrankungen erscheint es daher sinnvoll, für das Thema der seltenen Erkrankungen unter den Studierenden zu sensibilisieren und interessierten Studierenden unter direkter und persönlicher Anleitung von erfahrenen Klinikern die Möglichkeit zu geben, schon früh im Studium das differenzialdiagnostische Denken an realen Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen zu lernen.
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) im UKE wurde 2013 gegründet und ist Kontaktstelle für Patienten, bei denen trotz jahrelanger Facharzt-Odyssee bislang keine, die Symptome umfassende und erklärende, Diagnose gestellt werden konnte. Im MZCSE werden pro Jahr ca. 200 Anfragen von Patienten mit komplexen und bislang undiagnostizierten Erkrankungen aus Hamburg und der Metropolregion bearbeitet, die von Kollegen der Inneren Medizin, der Neurologie, der Humangenetik und der Psychosomatik in enger Zusammenarbeit behandelt werden. 
Medizin auf höchstem Niveau erfordert erstklassig ausgebildete Ärztinnen und Ärzte. Die Lehre von Studierenden hat sich im UKE in den letzten Jahren von der klassischen Wissensvermittlung gelöst und setzt zunehmend auf eine fachübergreifende Ausbildung unter frühzeitiger Vernetzung der Grundlagenfächer mit der klinischen Praxis. Dieses neue Lehrkonzept wird im UKE seit 2012 als integrierter Modellstudiengang Medizin Hamburg (iMED) erfolgreich umgesetzt. 

Programm des Projekts
Das hier vorgestellte Projekt „Seltenen Erkrankungen auf der Spur – Detektive im Medizinstudium“ soll sich an dem neuen Lehrkonzept des UKE orientieren und speziell im Bereich der seltenen Erkrankungen die fachübergreifende Denk- und Herangehensweise der Studierenden zur Diagnosestellung fördern.

Studierendenklinik
Das Tüfteln und detektivische Vorgehen zur Diagnosefindung gleicht in vielen Fällen der Suche nach der Nadel im Heuhaufen und weckt zunehmend das Interesse und den Ehrgeiz der Studierenden. Die Mitarbeit der Studierenden im MZCSE soll deshalb im Rahmen einer „Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen“ angeboten werden. Die Studierenden der klinischen Semester können als „Fallmanager“ die Betreuung eines Falls übernehmen – von der Sichtung der eingereichten Patientenunterlagen bis zur Diagnosefindung und Therapieempfehlung. Zur Verbindung von Theorie und Praxis werden sie unter persönlicher Anleitung gemeinsam mit den erfahrenen Klinikern des MZCSE die Patienten in der Spezialambulanz für Seltene Erkrankungen untersuchen und in den interdisziplinären Boards mit den Spezialisten die ungelösten Fälle diskutieren. Die Studierenden gehen ganz unvoreingenommen und mit einem „besonderen Blick“ an die Aufarbeitung der Unterlagen heran, recherchieren intuitiv, mit viel Spürsinn und ohne Scheu vor neuen Medien. Dies, in Kombination mit dem sehr spezialisierten Wissen der Fachärzte, ist eines der Potentiale des Projekts. 
Für die Teilnehmer der Studierendenklinik, jedoch auch für Studierende, die sich darüber hinaus im Bereich der seltenen Erkrankungen weiterbilden möchten, soll eine Seminarreihe (Labor)Methoden, Techniken & Soft Skills angeboten werden, in der die Studierenden u.a. modernste Labormethoden und –techniken zur Diagnostik, aber auch zur Erforschung seltener Erkrankungen kennenlernen, an Seminaren zu seltenen Erkrankungen in den Kliniken teilnehmen oder Präsentations- und Kommunikationstechniken üben können. Diese Seminare sollen alle zwei Monate stattfinden und werden in das bestehende Ausbildungsprogramm für „Clinical Specialists for Rare Disorders“ eingebunden. Diese Fortbildung soll vom MZCSE gemeinsam mit der Studierendenklinik organisiert werden und sich an den Wünschen der Studierenden orientieren.
Besonders motivierten und an seltenen Erkrankungen interessierten Studierenden bietet das MZCSE außerdem die Möglichkeit zur Anfertigung einer Studienarbeit an, die mit einer eigenen Publikation (z.B. Case Report im Hamburger Ärzteblatt) abgeschlossen werden soll. 

Dissemination unter den Studierenden
Wir halten es für wichtig, das erlangte Wissen über seltene Erkrankungen einer breiteren Öffentlichkeit von Studierenden zugänglich zu machen. Daher werden Studierende der klinischen Semester, die sich im Rahmen der „Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen“ aktiv in die Arbeit des MZCSE einbringen, zusammen mit den Ärzten des MZCSE für alle interessierten Studierenden eine „Grand Round for Rare Diseases“ zur Wissensweitergabe von Studierenden an Studierende durchführen. Vor der Grand Round wird eine kurze Fallvignette über das elektronische eLearning Portal veröffentlicht, um Studierende für das Thema zu begeistern und den Teilnehmern die Möglichkeit zu geben, sich auf die Fälle vorzubereiten. Die Grand Round soll unter Nutzung eines von der TU München entwickelten webbasierten Abstimmungssystem durchgeführt werden. Dieses System kann während der Veranstaltung zu unterschiedlichen Zeitpunkten/Schritten eingesetzt werden. Die Abstimmungsergebnisse werden in Echtzeit angezeigt. Am Ende wird der Fall von den Dozenten aufgelöst und ergänzende Informationen gegeben. Aufgrund der sehr zeitintensiven Vorbereitung dieser Grand Rounds sollen diese max. 4x im Jahr angeboten werden. 

Nach unserem Wissensstand wird ein kompaktes Lehr- und Projektkonzept für seltene Erkrankungen in dieser Form in keiner weiteren universitären Einrichtung angeboten und stellt damit ein innovatives und nachhaltiges Pilotprojekt dar.

Das Projektkonzept soll nach 1,5 Jahren von den Studierenden und dem MZCSE evaluiert und nach positiver Bewertung weitergeführt werden.
Unterstützt und befürwortet wird das Projekt vom Dekan der Medizinischen Fakultät und dem Prodekanat für Lehre des UKE. Alle hier vorgestellten Module sind zunächst fakultative Lehrveranstaltungen. Langfristig ist eine Einbindung von Lehrveranstaltungen zu seltenen Erkrankungen in die curriculare Lehre des UKE geplant.